Não resta dúvida que conviver com a falência renal crônica é uma jornada de vida das mais desafiantes. Pois não se trata de vencer uma doença – ela nunca deixará de existir. Não há cura para rins que se atrofiaram. O desafio é vencer a tristeza da dependência de um tratamento eterno, que muitas vezes pode ser desgastante e doloroso.

Obs: minhas histórias são de ficção, baseadas em fatos reais. O nomes dos personagens  são cuidadosamente trocados e alguns fatos são modificados ou omitidos para proteger a identidade dos pacientes.

Não é de se espantar que lidamos com muitos pacientes com dificuldades de aceitar essa realidade, especialmente em relação a diálise. Apesar de ser uma oportunidade de vida, demonstrações de revolta, períodos de depressão ou mesmo surtos de agressividade, não são incomuns.

Mas após um tempo de adaptação, há muita gente que encontra forças e recursos internos para ser muito feliz. Gente que mantêm “a estranha mania de ter fé na vida”.

Para além dos pacientes, as famílias e os acompanhantes que participam dessa realidade são agentes importantíssimos na construção de cada destino. As histórias desses relacionamentos  frequentemente me vem a cabeça, como exemplos de gratidão, compaixão, companheirismo e da complexidade das relações.

A Maria Lúcia, era uma senhora de cabelos curtos grisalhos, muito calada e resignada. Viveu tranquila, a maior parte da sua trajetória de mais de 15 anos em diálise. Maria era super bem cuidada por uma acompanhante da mesma idade. Ela era uma guardiã, sabia cada detalhe do tratamento.

A acompanhante levava e buscava a Maria. Em muitas ocasiões, chegou a esperar por ela por mais de 4 horas, sentadinha na recepção da clínica. Por tanta dedicação e carinho, assumimos que eram um casal. Era uma época na qual assumir relações homossexuais não era comum, e por isso, consideramos que era um ato de discrição.

Mas no dia de sua morte, soubemos que sua fiel acompanhante era na verdade a sua patroa. Maria havia cuidado de seus filhos e de sua casa durante toda uma vida. Um destes filhos me contou que tinham ajudado muito uma a outra e tinham uma profunda amizade e uma eterna dívida de gratidão. Lindo.

Teve também a ex. esposa do Josué, que havia se separado dele há mais de 10 anos, mas que retomou o casamento quando soube que ele estava muito doente e sozinho. Sr. Josué era um paciente que, além da doença renal, tinha um câncer terminal. Ele mesmo aceitava super bem sua realidade. Já tinha feito uma passagem para um lugar de paz. Mas sua ex. sofria demais e nos  primeiros encontros eu só via tristeza nos olhos verdes lindos dessa mulher. Tivemos que ter muitas conversas difíceis.

Mas, depois de umas semanas, o que aconteceu, eu nunca esqueci.

Comecei a notar que essa senhora chegava na clínica cada vez mais bonita e arrumada. Sempre de cabelos feitos, maquiagem caprichada, roupas alinhadas e perfume que se espalhava pela recepção.

Quando perguntei o que estava acontecendo, ela só me respondeu: “É para ele. Não tenho tempo a perder, agora só estarei assim, o mais bonita possível, até o seu último dia”. E passou a ter um novo brilho no olhar.

E teve o casal de portugueses, há mais de 70 anos juntos. Sabem o que descobrimos que

ela tinha tatuado na sua virilha, lá pelos idos anos 40? Um coração com o nome dele…

Triste  demais foi a história do Sr. Wladimir, paciente que tinha também Doença de Parkinson, e aos poucos foi perdendo os movimentos, até alcançar uma paralisia total, o que nos obrigou a interromper o tratamento dialítico.

Sua esposa foi a maior expressão de resiliência que já vi. Uma fortaleza doce, que manteve a calma e as forças até o último suspiro do seu marido – um homem torturado por estar preso em um corpo sobre o qual não tinha mais domínio. Ela foi por anos sua voz, seus gestos e a vigilante do seu conforto, sem nunca se queixar.

Admiração eterna.

Por último conto para vocês uma história que me fez aprender uma lição muito importante como profissional.

Tive uma paciente que ingressou em diálise em luto, pela perda do único filho homem. Seu marido se vestia totalmente de preto e ela se mantinha alheia a tudo ao seu redor. Soubemos que o luto era tão intenso, que o quarto desse filho se mantinha preservado, como todas suas roupas limpas e lavadas.

Esse casal não estava bem. A esposa era internada frequentemente porque tinham problemas com a alimentação adequada, uso regular da medicação e até com higiene.

Mas eles tinham ainda duas filhas adultas, e chamei uma delas para conversar.

Expliquei a situação e pedi um apoio para os pais. Ela chorou muito, e me explicou que estava realmente afastada, pois, depois da morte desse irmão, eles não pareciam compreender nem que ainda tinham os netos para amar.

Dias depois ela me ligou, super agressiva, com muitas queixas. Espantada com o tom da sua voz, comentei que tínhamos tido uma conversa muito boa há pouco tempo e aleguei que poderíamos conversar em um tom mais ameno. Ela me respondeu: “Boa? Só se foi para você. Foi a pior conversa que eu tive na minha vida”

Dica: mesmo com boa intenção, não ultrapasse alguns limites quando a assunto é  família – há muita coisa que não temos como entender e precisamos nunca julgar e desistir de  interferir.